Łojotokowe Zapalenie Skóry - Seborrheic dermatitis - Forum

Forum poświęcone Łojotokowemu Zapaleniu Skóry (ŁZS) - informacje (newsy, przyczyny, objawy), porady, leczenie.
Teraz jest Cz mar 28, 2024 11:32

Strefa czasowa: UTC




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 8 ] 
Autor Wiadomość
PostNapisane: So lut 24, 2018 15:51 
Offline
nowicjusz
nowicjusz

Dołączył(a): So lut 24, 2018 14:17
Posty: 9
Witam.

Mam na imię Piotr. Mam 34 lata. Z tym dziadostwem zmagam się od jesień 2003 roku, a więc sporo lat już upłynęło od pierwszego ataku tej choroby. W sumie dopiero w zeszłym roku w październiku zdiagnozowano u mnie ŁZS. Po tym trafiłem pierwszy raz do szpitala w listopadzie. Diagnoza potwierdzona. Wcześniejsze lata leczony byłem u różnych "magików-lekarzy", a diagnozy były różne. Od trądziku różowatego po toczeń, a i nawet nużeńca. Skończyło się na ŁZS. Trochę późno jak na tyle lat leczenia. teraz niby wiem co mi jest, ale co z tego ? Leku widzę nie ma.
Początek tej choroby wystąpił u mnie jak już pisałem w październiku 2003 roku. Wtedy to chodziłem do szkoły wieczorowej. Zaczęło się od motyla na twarzy. Początkowo się tym nie przejołem, ponieważ objawy potrafiły pojawiać się i ginąć całkowicie. Czasem też wystarczyło maznąć się Protopiciem np. na wieczór, a kiedy człowiek podchodził rano do lustra lub nawet obudzony w nocy i już nie było śladu.
Kiedy w Polsce bywały jeszcze ciepłe lata to słońce pomagało najbardziej. Wtedy byłem kompletnie zdrowy. Jednak z biegiem lat bez diagnozy (nie wiedząć co w zasadzie leczę) i smarowaniem się masą sterydów typu: Protopic, Dermovate, Elidel, Lacticort i inne badziewia (bez znajomości skutków dziś bym tego nie ruszył) nawet jedyny ratunek jakim było słońce przestało pomagać. Podejrzewam jedno- sterydy zwiotczyły skórę od środka pozbawiając ją w ogóle kolagenu, melatoniny i innych składników. To zaskutkowało tym, iż twarz przestała zrowieć i w ogóle sie opalać tylko robić czerwona. "Super", ciało brązowe a twarz czerwona.... Pomijając już tą kolorystykę z każdym rokiem zaczęło być coraz gorzej....
W 2015 roku jesienią nastąpił przełom. Natrafiłem na lekarza, który przepisał mi AKNENORMIN, czyli izotretynoine. Pamiętam jak po dwóch tygodniach zmiany ustąpiły na 80 %. Ogólnie to zeszło na całej twarzy tylko lekki odcień pozostał. I tak żeby go zauważyć trzeba było się naprawdę przypatrzyć. Ale co tam. Tak mogłem żyć. Czułem się szczęśliwy mimo suchych ust, zmęczeni, braku libido i bóli głowy (których normalnie w życiu nie miewam). Szczęście trwało 2 miesiące, bo tyle brałem lek. Potem na wizyte nie pojechałem, a lekarz nie powiedział, że powinno się długo brać ten lek. Czas był idealny bo był to październik więc do lata mógłbym wybrać zalecaną dawkę skumulowaną. Tak się jednak nie stało i przerwałem leczenie nie myśląc, że po dwóch kolejnych tygodniach od odstawienia leku wszystko wróci do poprzedniego stanu. Potem już jakoś o ten lek nie zabiegałem, po lekarzach przestałem jeździć. Raz było gorzej raz lepiej. Jeszcze w między czasie kiedyś ten sam lekarz co przepisał lek IZO przepisał mi tym razem ENCORTON (nie wiedząc jednak co mi rzeczywiście jest). Ten lek też nawet zdawał się być skuteczny, ale ile można męczyć wątrobę ? Dlatego uznałem, że chyba nie ma sensu z tym walczyć. Myliłem się....
Gdzieś od wiosny 2017 roku wszystko zaczęło się jeszcze bardziej pogarszać jak nigdy przedtem. Motyl na twarzy był obecny na początku choroby, potem czasem przez lata poszło skronie. Jednak to co zaczęło się dziać od 2017 to już nie dramat lecz tragednia dla mojej osoby.... Plamska zaczęły wywalać na czole, na brodzie, na kościach żuchwy i pod brwiami oraz nad powiekami. Co najlepsze już nawet żaden steryd nie wygrywał z tym.
Od czerwca zacząłem jeździć do lekarza z kliniki WAM'u. Już nie będę opisywał szczegółowo, ale nowy lekarz, a i tak ta sama procedura: śmieszne maści- zapakowane jak i te robione oraz leki przeciwgrzybiczne... Nic to nie dało. Namówiłem w końcu doktora na IZO. Zacząłem brać od 1 stycznia tego roku 10 mg CURACNE. Po miesiącu efektu.... 0 ! Drugie opakowanie zażądałem AKNENORMIN, bo kiedyś jak mi pomagało to właśnie ten lek brałem. Niby substancja czynna ta sama, ale składniki pomocnicze inne więc pomyślałem, że dlatego na mnie nie działa. No i dawka 20 mg prze kolejny miesiąc. Dopiero w połowie tego opakowania czyli gdzieś 15-ej tabletki coś zaczęło się zmieniać. Usta zaczęły pękać i robić się suche, plamy niknąć.... Mimo to czułem się super, nie jak w 2015 kiedy każdego dnia byłem ospały. Czułem, że to nie wróży dobrze. I miałem racje. Po około tygodniu zmierzania skóry w dobrym kierunku, z powrotem usta prawie normalne, a skóra .... A szkoda gadać. Niby niektórzy piszą, że czasem od leku wywala a potem będzie lepiej. Tylko czemu on nie działa na mnie jak pierwszym razem ? Jakby coś blokowało dostarczanie tego leku do organizmu, bo nawet wyniki krwi niespecjalnie zmieniły się. I wszystkie oczywiście w granicach normy. Mam na myśli cały lipidogram.
Pobiorę jeszcze miesiąc i chyba skończę, bo to nie ma sensu. Nawet lekarka ostatnio na wizycie chciała mi lek odstawić, ale jeszcze miesiąć się przemęczę.
I co wy na to ? Co dalej ?
Maści, leki już wyczerpałem. I co lepsza, te co kiedyś pomagały to teraz nie pozwalają drgnąć skórze w normalnym kierunku.

Zacząłem dalej analizować inne rzeczy i coraz częściej przewija się temat diety. Ok. Pomyślałem spróbuje. Jednak z tego co czytam to wychodzi, że łojotokowiec powinien jeść.... Nic !!!!
Wybaczcie, ale tak to wygląda jak się czyta rózne artykuły, bo w jedym piszą nie jedz tego i tego, człowiek się cieszy wiedząć co może mniej więcej jeść. Wchodzi się na inną strone i to co myślało się, że można zjeść też nie można. Więc krąg pokarmów się zawężą praktyznie do zera i już nawet nie wiem czy to wtedy jest weganizm czy jakiś zupełnie noy nurt ?!

Składając wszystko do kupy od miesiąca mój jadłospis wygląda tak następująco.
Produkty, które wyrzuciłem z jadłospisu:
- alkohol (choć ja w życiu piłem raptem piwko jedno i to co 3 miesiące)
- kawa (też ją może kilka razy wypiłem w życiu)
- słodycze
- mięso z marketów
- ser, produkty mleczne (twarogi, twarożki, maślanki, kefiry to odrzuciłem po tygodniu diety)
- smażone i wędzone produkty
- mąkę pszenną
- pikantne przyprawy
- sól i cukier
- białe pieczywo
- ziemniaki
- olejów
- oliwy ani oliwek

Żadnego smażenia ani wędzenia.

Produkty, które spożywam:
- kasza
- warzywa (również soki z nich) z wyłączeniem pomidorów
- owoce z wyłączeniem avokado i ciemnego winogrona
- z mięs to tylko tłuste ryby
- pieczywo ciemne (bez mąki przennej)
- paste jajeczną
- masło z orzechów archaidowych niesolonych
- czasem jajka (ale rzadko)
- pestki dyni, słonecznik, migdały, orzechy archaidowe
- wiórki kokosowe
- ocet jabłkowy
Do tego gotuję, pieczę albo duszę.

Dodatkowo witaminy:
- Komplex B
- witamina C (duże dawki)
- czasem cynk i witamina D
- zielona herbata
- olej z wiesiołka i olej z ostropestu (na oczyszczenie organizmu)
- Probiotyk 13 mln bakterii (po ostatnim posiłku)

Zastanawiam się czy nie dodać ciemnego ryżu i ciemnego makaronu dla urozmaicenia, wafli ryżowych i owsianki (bo naprawde nie ma co jeść).

Dodam, że plamsko "motyla" miałem też na klatce piersiowej i między łopatkami. To jakoś odpukać na razie odpuściło. Nie wiem czy od diety to czy od IZO.
Jednak jeśli chodzi o twarz (bo to jest kluczowe) konkretnych zmian nie widzę. Może z 10 %, ale to tez może być dziełem przypadku. Tylko nie mówcie, że trzeba poczekać, bo gdyby coś się działo to już bym zauwazył rożnice diametralną.

Tak więc nie wiem co dalej. Kiedyś choroba atakowała cyklicznie i potrafiła odpuścić nawet w 60-70 %. Teraz strach wychodzić z domu.

PS. Jestem aktywny fizycznie. Kilka kilka godzin w tygodniu to sport. Siłownia, rower, bieganie, koszykówka....


Ostatnio edytowano N lut 25, 2018 22:15 przez Pompeczka, łącznie edytowano 3 razy

Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: So lut 24, 2018 15:51 


Góra
  
 
PostNapisane: N lut 25, 2018 08:14 
Offline
bywalec
bywalec

Dołączył(a): Cz paź 19, 2017 14:30
Posty: 34
Cześć znam Twój ból. Sterydy są do niczego, bo po nich skóra robi się cieńsza. Co do pielengnacji polecam nie mycie twarzy wodą tylko płynem miceralnym. Jako krem do walki spróbuj nizoral 2% kektokonazol. Jako krem nawilżający może sie sprawdzić kerium ds la roche.
Dieta to temat sporny, ja przez około rok próbowałem określić co powoduje u mnie pogorszenie, a co nie. Przyznam szczerze, że tylko dwie rzeczy mi faktycznie szkodzą. Pieprz i papierosy. Odstawiłem jedno i drugie. W internecie jest dużo artykułów "zostałem wege, wygrałem z łzs" "dieta keto pokonała łzs" według mnie to ściema. Dieta wpływa na stan skóry ale nie na łzs.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: N lut 25, 2018 21:03 
Offline
nowicjusz
nowicjusz

Dołączył(a): So lut 24, 2018 14:17
Posty: 9
Też mi się właśnie wydaje, że dieta raczej nie da za wiele tylko może poprawić stan skóry bez ŁZS. Z resztą trudno by było robić eliminacje produktu po produkcie, bo w zasadzie nie wiadomo czy efekt wywołujący jakiegoś produktu jest natychmiastowy czy np. po kilku dniach. A przecież po kilku dniach nie ma szans byśmy pamiętali co jedliśmy.
Najbardziej boli to, że jestem abstynentem, nigdy żadnych papierosów nie paliłem, nie ćpałem tylko od kilkunastu lat uprawiam regularnie sport i takie coś mnie dopadło.
Ostatnio czytałem o chorobach psychosomatycznych i zastanawiam się czy może coś siedzi w mojej podświadomości co wywołuje tą chorobę? Zaczynam iść tą drogą, bo już wszystko praktycznie inne wyczerpałem.

PS. No i gdyby tu chodziło rzeczywiście o układ pokarmowy to gdyby od niego tyle zależało to dawały też znać o sobie w postaci wzdęć, zaparć, bólów brzucha, biegunek itp. spraw, a nie tylko na skórze,a u mnie nic takiego nie występuje. Wyniki krwi i innych badań byłyby też do bani, a są wzorowe. Powiem więcej. Na swoje 34 lata czuje się świetnie jakbym miał 20 kilka lat i to jest w tym wszystkim najdziwniejsze.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: Cz kwi 26, 2018 09:12 
Offline
nowicjusz
nowicjusz

Dołączył(a): So lut 24, 2018 14:17
Posty: 9
Po dłuższej nieobecności i walce DZIŚ JESTEM TYMCZASOWO ZDROWY !
Nie wiem czemu izotretynoina zaczęła na mnie działać dopiero po 2,5 miesiącach stosowania (kiedyś działała po tygodniu).
Usta wysuszone i to chyba jedyny skutek uboczny. Szczerze to wolałbym mieć spękane usta do końca życia byle nie mieć łzs. Nie czuję się zmęczony ani nie mam innych dolegliwości jak miało to miejsce podczas pierwszego brania tego leku kilka lat temu.
Już od ponad miesiąca mam spokój ! Zdrowa twarz, klatka i plecy !
Cieszę się chwilą, bo wiem, że ta choroba wróci jak tylko odstawię izo, czyli gdzieś w czerwcu. Póki co jeszcze mam 1,5 miesiąca normalnego życia i brak strachu przerd spojrzeniem w lustro !
Ha.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: Cz kwi 26, 2018 21:47 
Offline
bywalec
bywalec

Dołączył(a): Cz paź 19, 2017 14:30
Posty: 34
No hejka, ja też jadę na Izoteku. axotret 10 mg/dzień. U mnie skutki uboczne to suche usta, sucha skóra. Jak narazie jestem zadowolony. Jaką masz dawkę? Bierz coś na wspomaganie wątroby i stosuj filtry przeciwsłneczne!! Pozdro


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: Cz maja 03, 2018 17:47 
Offline
nowicjusz
nowicjusz

Dołączył(a): So lut 24, 2018 14:17
Posty: 9
Biorę Aknenormin 20 mg/dzień.
Słońca nie unikam, bo chcę sprawdzić i obalić parę lekarskich mitów.
Wiadomo nie odpalam się typowo plackiem, ale jak wiemy w ostatnich dniach ostro grzeje a ja co drugi dzień śmigam po 2h na rowerze w pełnym słońcu bez filtrów i na razie nic mi nie jest....
Przez jakiś czas piłem olej z wiesiołka i ostropest mielony do posiłku jeśli chodzi o wątrobę. Teraz już od około 1-2 tygodni bez żadnej osłony.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: Pn lut 08, 2021 22:25 
Offline
nowicjusz
nowicjusz

Dołączył(a): Śr gru 30, 2020 10:00
Posty: 2
Czy robiłeś badania w kierunki tocznia ?
Pytam ponieważ piszesz o „motylu” na twarzy ja takowy teraz posiadam , lekarze wciskają mi toczeń ale tylko ze względu na kształt który pojawił się że względu na remisje choroby . Nie wiem już co robić , gdyby nie maseczki chybabym nie wyszła z domu .

_________________
@_marrianka


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: Pn lut 08, 2021 22:31 
Offline
nowicjusz
nowicjusz

Dołączył(a): Śr gru 30, 2020 10:00
Posty: 2
A powiesz coś więcej o encortonie , dawkowanie i po jakim czasie ustąpiły objawy ?

_________________
@_marrianka


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: Pn lut 08, 2021 22:31 


Góra
  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 8 ] 

Strefa czasowa: UTC


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
To forum działa w systemie phorum.pl
Masz pomysł na forum? Załóż forum za darmo!
Forum narusza regulamin? Powiadom nas o tym!
Powered by Active24, phpBB © phpBB Group
Tłumaczenie phpBB3.PL